"Wat is nah?"
De woordjes NAH, niet-aangeboren hersenletsel, hersenaandoening, hersenkneuzing heb je misschien allemaal voorbij zien komen hier op mijn site. Maar wat is het nou eigenlijk? Wat is het dat er voor zorgt dat ik ‘ziek’ thuis zit en niet kan werk of naar school ga. Waarom doe ik iets niet zomaar meer even? En waarom zet ik ‘ziek’ tussen aanhalingstekens? Ik hoop je hier wat antwoorden over mijn chronische ziekte te kunnen geven.
NAH is de afkorting van Niet-aangeboren Hersenletsel. En niet-aangeboren hersenletsel is vervolgens weer een verzamelnaam van alles wat ‘mis’ gaat in het hoofd na de geboorte. Denk hierbij aan een beroerte (CVA), hersentumor of hersenkneuzing.
Maar ook dementie, een psychische aandoening en een ontsteking in de hersenen vallen onder de noemer hersenaandoening. Volgens een onderzoek van het RIVM heeft een kwart van de mensen in Nederland last van een hersenaandoening en dat is niet niks! Tijd om er wat meer aandacht aan te besteden lijkt me.
In het onderzoek zijn hersenaandoeningen ingedeeld in vijf clusters:
- psychische stoornissen, zoals persoonlijjheidsstoornissen, angst- en paniekstoornis of depressie: 1.907.700 mensen
- Chronische hersenaandoeningen die geleidelijk zijn onstaan, zoals dementie, perkinson of epilepsie: 1.337.800 mensen
- Niet- aangeboren Hersenletsel (NAH), zoals een beroerte en traumatisch hersenletsel: 645.900 mensen
- Slaapstoornissen, zoals insomnie of slaapapneu: 506.200 mensen
- Hersenaandoeningen die in het eerste levensjaar tot uiting komen, zoals een verstandelijke handicap of afwijkingen aan centraal zenuwstelsel: 100.300 mensen.
Het daadwerkelijke aantal patiënten met een hersenaandoening ligt vermoedelijk nog hoger, omdat veel mensen geen medische hulp zoeken en dus ook niet geregistreerd worden. Niet-aangeboren hersenletsel wordt nog regelmatig niet herkend of afgedaan als aanstellerij, zeker wanneer het niet zichtbaar is aan de buitenkant, maar ook onzichtbaar kan NAH nog voor veel last zorgen. Een goed voorbeeld hiervan kan zijn over mensen die in coma hebben gelegen en waarbij iedereen ontzettend blij is dat ze er ‘goed’ uitgekomen zijn, helaas is dat ‘goed’ relatief want als je in coma hebt gelegen zul je hoe dan ook de gevolgen van (onzichtbaar) niet-aangeboren hersenletsel ervaren.
Beroerte (CVA)
Het meest voorkomende geval van NAH is een beroerte, wat inhoudt dat je of een hersenbloeding of een herseninfarct (in 80% van de gevallen) hebt gehad.
Dit kan voortkomen door trombose (een dichtgeslibde ader) of een embolie (een bloedstolsel dat een hersenslagader verstopt).
Contusio Cerebi (hersenkneuzing)
Een hersenkneuzing is het gene wat ik in 2014 opliep. Bij het woord ‘kneuzing‘ denken mensen vaak, net als bij een hersenschudding, aan ‘iets dat wel weer over gaat’. Helaas is dit lang niet altijd het geval bij een hersenkneuzing. Het hersenweefsel raakt namelijk beschadigd. Net als andere vormen van NAH kunnen de gevolgen dus ook blijvend zijn.
Een hersenkneuzing kan ontstaan door een klap op het hoofd, waardoor er een beurse plek in de hersenen ontstaat.
Hersentumor
Een hersentumor is een gezwel dat het gevolg is van ongeremde celdeling.
Er bestaan veel verschillende soorten hersentumoren. Sommigen te opereren en anderen niet. Ook de plek en grootte van de tumor kan te maken hebben met welke gevolgen van NAH zich uiten.
Als mensen mij vragen waar ik dan last van heb met mijn NAH sta ik vaak met mijn mond vol tanden, niet omdat ik het niet wil vertellen, maar omdat het zo ontzettend moeilijk uit te leggen is. Toch wil ik graag een poging wagen hier. Misschien zul je er dingen in herkennen, misschien denk je ‘mijn hersenletsel symptomen lijken hier totaal niet op’. In dit laatste geval ontvang ik heel graag een mailtje van je met jouw beschrijving.
Ik zal beginnen met de dingen die ik dan meestal maar roep als ik voor blok sta – als ik ze tenminste kan bedenken op zo’n moment.
- een slecht geheugen
- concentratie problemen
- vermoeidheid
- chronische pijn
- kan slecht tegen prikkels
Maar NAH is zoveel meer. Het is er niet tegen kunnen dat iets op het laatste moment opeens snel moet, of afgezegd wordt. Het is het niet kunnen handelen van dingen die fout gaan. Het is het niet tegen drukte kunnen, omdat ik niet meer kan filteren
Het is die afgrijzelijk verlammende vermoeidheid waardoor ik soms niet eens meer kan lopen. Het is het elke dag opstaan met de ergste kater van je leven. Het is het zoveel willen, maar niet kunnen. Het is het ontelbare keren te horen krijgen dat de zon niet binnen schijnt omdat je met je zonnebril en pet (en oordoppen) in de bioscoop zit (als je al naar de bioscoop kunt). Het is een buitenkant die er zo goed uit ziet met een binnenkant die zo veel pijn doet.
Het is niet ‘ziek’ zijn zoals de griep of koorts. Het is ziek zijn maar dan anders. De ene dag iets wel kunnen, wat je morgen misschien weer niet kunt. Het is constant keuzes moeten maken en zoeken naar balans en het is vooral veel vaker nee zeggen dan je ooit voor mogelijk had gehouden.