leven met een onzichtbare ziekte
Wie ben ik

Een flapuit. Houdt van drankjes, gezelligheid en alleen zijn. Is vaak te eerlijk en kan niks voor zich houden.  Houdt van lekker gek en doe maar normaal en wil het liefst overal controle over houden. Heeft chronisch ruzie met het dieet wat ze altijd volgt maar waar ze zich nooit aan houdt. Gaat graag de deur uit als diva of als zwerver, hier is geen middenweg in te vinden en schrijft haar naam vaak zonder hoofdletter omdat mensen er anders allemaal leuke variaties op maken zoals Llana of Ilona.

"shallow men believe in luck or in circumstances. Strong men believe in cause and effect"

Ralph Emerson

Een ander leven

Toen ik zeven jaar geleden door een ongeluk niet-aangeboren hersenletsel opliep, dacht ik dat mijn leven voorbij was. De eerste twee jaar na mijn ongeluk bestonden namelijk alleen maar uit het inleveren van dingen die ik altijd zo gemakkelijk gedaan had. Het begon met school en werk, maar ook dingen zoals boodschappen doen of onverwachts iets moeten ondernemen lukten niet meer. Ik bleek moeite te hebben met de simpelste dingen.  In het begin kon ik maar niet geloven dat ik zulke simpele dingen niet meer kon. Inmiddels zijn we zeven jaar verder en heb ik mijn leven zo ingericht dat ik er mee om kan gaan. Maar op vakantie, zomaar een dagje weg, een middagje shoppen of een verjaardag. Dingen die voor de meeste mensen heel simpel zijn, zijn voor mij alles behalve vanzelfsprekend. Er gaat een ruime planning aan vooraf, genoeg rust voor en na die tijd. Soms moet ik in een rolstoel en zelfs als het lukt, gaat het gepaard met veel hoofdpijn en vermoeidheid. Maar juist als het dan wel kan, ben ik zo ontzettend blij. Want ik weet ook hoe het is om echt niks te kunnen.

Ilana de Boer

Dagbesteding

Eén van de dingen die mijzelf, maar ook iedereen om mij heen, behoorlijk deed verassen. Was een talent wat ik ontdekte op dagbesteding. Twee jaar na mijn ongeluk en helemaal gek worden van het thuis zitten, besloot ik dagbesteding een kans te geven. Ik was er van overtuigd dat ik daar niet bij hoorde, ik was immers gezond op een hoofd wat niet helemaal goed werkte na. Ik paste niet tussen mensen waar iets ‘mis’ mee was. Inmiddels heb ik ontdekt, dat ik daar zeker wel tussen pas. Met iedereen is wel iets mis. Perfectie, zo ontdekte ik hardleers, bestaat niet.

Ik kan nu wel van de daken schreeuwen hoe stom ik was. DAGBESTEDING IS FANTASTISCH! Het is gezellig, leuk, en er lopen fantastische mensen rond, daarnaast is er ontzettend veel erkenning en herkenning maar het allerleukste: ik kwam in aanraking met kunst. En alhoewel ik niets liever zou willen dan het ongeluk terug draaien. Is dat een fantastisch cadeau. Iets wat ik waarschijnlijk nooit ontdekt zou hebben (of misschien pas na mijn pensioen) als ik mijn ongeluk niet gehad had.

mijn verhaal
ik(r) op dagbesteding
dankzijkunst
veel te veel willen

Kunst heeft zo ontzettend veel voor mij betekent. Dankzij kunst kreeg ik weer vertrouwen in mijzelf. Opeens niks meer kunnen toevoegen aan de maatschappij, vrienden niet even kunnen helpen met een verhuizing, altijd hulp nodig hebben, doen niet veel goeds voor je eigenwaarde. Kunst gaf mij het gevoel dat ik weer iets toe kon voegen, mijn verhaal vertellen. Er is voor mij namelijk geen mooier gevoel dan te kunnen laten zien dat je zeker niet afgeschreven hoeft te zijn als je ‘niks’ meer kunt. Er is geen fijner gevoel dan dat iemand blij wordt van een kunstwerk wat ik heb gemaakt. Dat iets ontstaan is in dat ‘kapotte’ hoofd van mij wat van waarde is voor een ander. Ik hoop met mijn verhaal andere mensen een hart onder de riem te kunnen steken en te laten zien dat alles mogelijk is. Zelfs – of misschien vooral – voor mensen die anders zijn.