Ik vertel jullie vaak over mijn leven, mijn leven met niet-aangeboren hersenletsel. Maar vooral: ik deel mijn gedachtes, dingen waar ik veel over nadenk en daarnaast probeer ik zoveel mogelijk positieve dingen te vinden die met mijn chronische ziekte samen gaan. Zo noem ik het tenminste, mijn hersenletsel: een ziekte. Maar het is niet iets wat mijn lichaam kreeg. Het waren geen cellen die raar gingen doen, of een orgaan wat het begaf. Mijn ‘ziekte’ was en is gewoon brute pech. Een klap op mijn hoofd. En bam ik behoorde opeens tot een andere ‘categorie’/’soort’ mensen. Maar weten jullie ook wie ik ben? Ilana zonder ziekte?

De mensen achter Ilana met NAH

Mijn dagen zijn anders nu. Zoals velen weten, vul ik het in met dagbesteding. Ik deel regelmatig hoe awsome de mensen daar zijn. Maar weten jullie ook wie die mensen zijn? Waarom ze zo fantastisch zijn? Weten jullie dat ik dankzij vrijwilligers naar dagbesteding kan? omdat ik door een ‘busje komt zo’ busje opgehaald word, gereden door vrijwilligers, die mij de mooiste routes tussen Assen en Norg laten zien. Weten jullie dat ik een hulp heb die mij helpt de boel in huis op orde te houden, en dat ze vaak tijdens het huishouden een heel fijn luisterend oor biedt en geweldige adviezen geeft?  Weten jullie dat ik daarnaast ook een thuisbegeleidster heb waar ik alles mee kan bespreken, en die mij helpt mijn leven op de rit te houden? Weten jullie dat mijn vader mijn boodschappen doet omdat dit veel te vermoeiend is voor mij en dat het mijn broertje is die ik bel als ik overstuur ben?

Ilana met en zonder NAH

Maar dat er ook een Ilana is zonder dit alles. Een Ilana die nog steeds van paarden houdt en het stiekem wel heel erg mist.  Iemand die niks geheim kan houden en een ontzettende flapuit is – mijn tong is vaak sneller dan de ‘misschien had ik dit niet moeten zeggen’. Maar dat mensen wel weten wat ze aan me hebben en er van op aan kunnen dat ik het eerlijk zeg als ik iets niet mooi of leuk vindt. Dat ik een gruwelijke hekel aan sporten heb. Ontzettend van eten houdt en ondertussen altijd klaagt dat ik te dik ben.

Maar ook...

 Dat ik saxofoon speel sinds ik een jaar of zes ben, daar een stuk beter geluid uit komt dan uit mijn keel, en ik dit met veel plezier nog steeds elke week doe. Dat ik blij ben met mijn haar en heel hard moest huilen toen het laatst veel te kort geknipt werd. Mijn tanden het aller lelijkste aan mijzelf vind en daarom nu (voor de tweede keer in mijn leven) het beugel traject in ga. Honden over katten verkies. Dat Grey’s Anatomy absoluut de mooiste tv-serie ooit is. Dat Nicholas Sparks de meest aangrijpende boeken schrijft en ik Maya Angelou één van de inspirerendste vrouwen ooit vind.

'Mijn NAH bepaalt niet wie ik ben'

Dat ik het heerlijk vind om alleen te zijn, maar ook kan genieten van momenten samen. Mijn echte vrienden op één hand kan tellen en familie super belangrijk vind. Dat roze Ilana roept en ik het net zo leuk vind om cadeautjes te geven als te krijgen.  Maar vooral dat ik meer ben dan mijn NAH. Dat het veel bepaalt in mijn leven, maar niet wie ik ben.